Hvorfor Diæt ?

Ja hvorfor er det så, at vi vælger at sætte enten os selv eller vores børn på denne diæt. Jeg havde først forestillet mig, at jeg ville prøve at sammenfatte nogen af alle de gode oplysninger, jeg har fundet i min søgning på nettet, men så ombestemte jeg mig. Jeg har besluttet, at på denne side, kan I læse alle de oplysninger, jeg er stødt på om baggrunden for diæten. Jeg syntes egentlig ikke, at det skal være mig der bestemmer, hvilke oplysninger der er vigtige i lige netop jeres situation. Hvis I er stødt på andre sider med gode oplysninger om diæten, så skriv endelig til mig.

Først den side, som jo startede det hele for os, nemlig Susanne Bisgaards side.

Nogle forskere og forældre snakker om helbredelse i forbindelse med diæten. Det tror vi, man skal tage med et gran salt. Man kan ikke helbrede, men man kan bedre deres tilstand betydeligt, så de kan få en fremtid, uden de store frustrationer. Koncentrationen, kontakten og kommunikationen er de springende punkter, for en bedre tilværelse. Det er netop disse punkter, vores søn har åbnet op for. Det er også disse punkter forskerne nævner en mærkbar ændring på.

En af de store vaskeligheder, for både os og vore børn er, at de sædvanligvis ikke ser anderledes ud end andre børn, men adfærdsmæssigt er de meget svære at håndtere.

Diæten henvender sig mest til autistiske børn, hvor tilstanden har haft debut i 1½ års alderen. Desuden mener man, at opfylder barnet et eller flere af følgende punkter, skulle der være en rimelig god mulighed for, at diæten vil have en effekt.

- Hyperaktiv.
- Soveproblemer.
- griner-fjanter/skriger uden nogen egentlig grund.
- Ekstrem tørst.
- Stærk længsel/antipati mod bestemte fødevarer.
- Varm og svedig - især om natten.
- Beretninger om væske i mellemøret.
- Spiser nonfood ex. jord, sand, papir, sæbe etc.
- Diarré/forstoppelse.
- Opsvulmet mave.
- Konstant prutten.
- Konstant forkølet/løbende næse.
- Kan ikke kontrollere temperaturen - Kulde/varme.
- Røde ører og/eller ansigt.
- Bleg hud, dejagtigt ansigt.
- Allergi i familien (Astma, eksem, høfeber, migræne).
- Karakterafvigelser i familien.

Mange forældre har i tidens løb noteret sig, at visse fødevarer og kemikalier forværrede ders barns tilstand. Disse observationer er desværre oftest blevet overset af læger.

For 10 år siden, var der en læge fra Great Ormond St. som observerede, at han havde et ret stort antal børn, hvis forældre kom med den samme historie. Han mente at autisme i sig selv, måtte have noget at gøre med en allergisk reaktion. Lægen inspirerede to forældre til at oprette en støtteforening. Disse to forældre oprettede foreningen Allergi induced Autism (AiA), til støtte for forældre med lignende problemer og til aktivt, at arbejde for, at vise nødvendighen af medicinsk forskning indenfor dette område.

Det følgende er AiA´s udlægning af problematikken.

Hvad har alt dette så at gøre med mad?

Børnenes adfærd viste sig, at have en direkte sammenhæng med den mad de indtog. Desuden led mange forældre af migræne, så da en artikel dukkede op i pressen omhandlende en forskende biokemiker, som havde opdaget, hvorfor nogle fødevarer forårsagede migræne, kontaktede stifterne hende, for at se om der kunne være en sammenhæng. Biokemikeren fulgte allerede en undersøgelse, som var forbundet med kroppens manglende evne, til at fordøje visse fødevarer korrekt og indvilligede i at udføre tests for interesserede forældre. Resultaterne strømmede ind, som forudsagt. Det viste sig, at børnene havde problemer med den identificerede biokemiske bane.

Meanwhile i Norge, Dr. Kalle Reichelt, en meget anerkendt børnelæge og forsker i neurokemi, opdagede at autistiske børn producerede en substans i familie med morfin i deres urin. (Opoider). Videre undersøgelser har vist, at disse substanser kommer fra gluten og kasein i kosten. Spørgsmålet var nu, hvordan var den kommet i urinen og hvorfor var den overhovedet blevet produceret.

Dette virker lidt kompliceret.

Det er kompliceret. Der er problemer med immunsystemet, biokemien og mad/fordøjelseskanalen. Flere og flere brikker i dette puslespil er nu synlige og med dem veje til at lette de fysiske betingelser og vilkår, som disse børn og unge lider under.

En begejstret gruppe af, i høj grad, professionelle videnskabsmænd og læger, arbejder med disse spørgsmål og vi er overbevist om, at svarene vil være der indenfor den nærmeste fremtid.

Kontrollerede forsøg viste, at ved at fjerne gluten og kasein fra børnenes kost, fik man nogle bemærkelsesværdige resultater. Mange børn begyndte at komme sig og gjorde opsigtsvækkende fremskridt i mange henseender.

Uddrag af AiA´s nyhedsbrev forår 1999.

Der er nu en voksende mængde forskning, som viser, at visse fødevarer kan angribe hjernens udvikling på nogle børn, med autisme som følge. Det er ikke på grund af allergier, men fordi nogle af disse børn, ikke er i stand til at fordøje visse former for proteiner.
Forskere i England, Norge og på et Universitet i Florida, har fundet nedbrudte proteinrester med bedøvende virkning i højt procenttal urinen på autistiske børn. Opiates (opium) er et stof som morfin, son angriber hjernefunktionen.

For visse børn, er disse fødevarer den rene gift og for denne særgruppe af børn med autisme, vil der være tale om en belastning af hjernens udvikling, hvis de indtager disse fødevarer. Eksperterne synes at være enige om, at mælkprotein og proteinstoffet i gluten ligner hinanden så meget, at er det ene et problem, bør det andet også fjernes. Mange angrebne børn, som spiser en stor del mejeri og/eller glutenholdige fødevarer, vil vise ændringer indenfor omkring 5 døgn. Diæten skal være streng. Mange forældre har fundet ud af, at deres barn ikke gjorde fremskridt, før de havde opdaget og fjernet en glemt del af gluten eller mejeriprodukter. De første tegn på en virkning, er en mærkbar ændring i øjenkontakt, selskabelighed, koncentration og sprog. En anden ting er, at man skal se efter ændringer i barnets afføring og søvnmønster.

Urintests har vist at kasein, er ude af kroppen i løbet af ca. 3 døgn, hvorimod det kan tage op til 8 mdr. før kroppen er renset ud for stofferne fra gluten. Hvis det viser sig at barnets tilstand bliver forværret, eller barnet går tilbage (abstinensagtig reaktion), skal man endelig fortsætte. Det er som regel et tegn på, at der er en virkning.

Løbende forskning indikerer, at i rigtig mange tilfælde, ser autisme ud til at skyldes en immundysfunktion. Dette må ikke sammenlignes med en immundefekt. Det autistiske barn, er ofte det mest raske medlem af familien. I disse tilfælde, er det ofte blevet antaget, at immunsystemet er for velfungerende og ender med at angribe de sartere dele i kroppen - så som hjerne og mave- tarmsystemet.

En del af disse børn synes at gemme på historier om øreinfektioner og gylpen som baby og/eller kronisk diarre´, forstoppelse eller manglende afføring.

Dette var de oplysninger vi startede diæten udfra. Det er ikke meget og der er heller ikke meget af det, som er videnskabeligt bevist - via blindtests o.s.v., men en ting er sikkert. Det har hjulpet vores søn.

Forskningsafdelingen "Autism Research Unit" ved Sunderland University i England, med Poul Shattock i spidsen, har i mere end 10 år forsket i stofskifteforstyrrelser, med autisme som konsekvens.

Jeg vil her forsøge at finde hovedtrækkene i hans teorier og resultater.

Shattock´s model er baseret på en accept af teorien om forøget opioidaktivitet, i forbindelse med autisme.

Han støtter påstanden om, at autisme er konsekvensen af udefrakommende peptiders påvirkning af neurotransmissionen i Centralnervesystemet (CNS). Enten har disse peptider i sig selv opioidaktivitet, eller også danner de et aktivt stof, som udfører flere biokemiske processer, således at de normalt, af opioider, udførte funktioner bliver forstærket og som følge får de normale processer i CNS til at bryde sammenæ.

Tistedeværelsen af denne intense opioidaktivitet vil resultere i, at en del af systemerne i CNS, vil blive forstyrret i varieret grad. Perception (opfattelse via sanserne), emotion (følelse), kognition (erhvervelse og anvendelse af viden og erfaringer), stemningsleje og adfærd vil blive påvirket. De mange forskelligartede symptomer, som udgør autisme, vil fremkomme

Shattock tror på, at peptiderne stammer fra en ufuldstændig nedbrydning af bestemte madvarer og i særdelehed fra gluten og kasein.

Forøget gennemtrængelighed af tarmvæggen er blevet påvist, hos mange børn med autisme, men ikke hos alle.
Dette kan forklare en del. Hos mennesker uden dette problem, vil der ikke opstå problemer, da den mængde opioidpeptider, der trænger gennem tarmvæggen, ud i blodbanen og videre til CNS, er af et ganske normalt kvantum, som skal være der. Hos et autistisk barn, med forøget forekomst af opioidpeptider og samtidig svækket tarmvæg og blodbanebarierre, vil det få katastrofale følger. Det er som at tilføre ren narko direkte til hjernen.

En metode at undersøge forekomsten af peptider, er ved en urinanalyse.

De forskellige analyser bliver ført ind på kurver og det enkelte individs kurve beholder det samme karateristiske træk De børn, hvis hovedproblem er mælk, er tilbøjelige til at have en bestemt top- kaldet kasomorfintop - som den højeste. Skønt det er svært at være præcis, viser det sig, at disse personer har haft en form for autisme, som allerede var synlig fra en meget ung alder. Shattock oplyser, at en stor del af de børn, der deltog i undersøgelsen, havde udviklet sig forholdsvis normalt,for så i 1-3 års alderen, at have udviklet autisme. Profiler fra disse børn, har en tendens til at have den høje cosomorfintop.

Poul Shattock beretter, at der i mange år har været forældre til børn med autisme eller beslægtede forstyrrelser, som har udforsket virkningerne af en gluten- og kaseinfri kostplan. Disse forældre er blevet mødt med skepsis og er sjældent blevet opmuntret til at følge sådanne tiltag.

Forskerteamet i Sunderland (Poul Shattock) Har fuldendt forsøgsstadiet i et projekt omhandlende udelukkelse af gluten og kasein i kosten. Det totale antal testpersoner var så lille, at de er meget forsigtige med at drage egentlige konklusioner. De oplevede en overraskende overensstemmelse vedrørende ændringerne, som blev rapporteret af pårørende og lærere til forsøgspersonerne.. De mest ensartede forbedringer viste sig at være sprogudviklingen, koncentrationsevnen og søvnmønster. Forbedringerne viste sig tydeligst hos de, der var hårdest ramt.

P.S. fortæller, at der er mange forældre der rapporterer en forværring af adfærden i begyndelsen. Det forklarer han med, at fjernelsen af madvarer, som er opioidfremkaldende, kan fremkalde en reaktion, som minder om den man får, når man tager stofferne fra en narkoman. Hans erfaringer viser, at tilsynekomsten af disse negative reaktioner måske er sammenfaldende med et mere positivt udfald, ved dette diætmæssige tiltag.

P.S. skriver i sin konklusion at teorien om forøget opioidaktivitet i forbindelse med autisme, fremsætter en intellektuelt tilfredsstillende forklaring på mange af symptomerne ved autisme. Konsekvenserne af sådanne stofskiftemæssige forstyrrelser er forenlige med de genetiske, anatomiske, immunologiske, psykologiske og adfærdsmæssige fænomener forbundet med, hvad han kalder, syndromet.De resultater han har opnået ved undersøgelsen af urinen fra personer med autisme og lignende forstyrrelser, giver et støttende vidnesbyrd, men ikke et endeligt bevis, som støtter hans hypoteser.

Han siger at en anerkendelse af hypoteserne vil give løsninger på tiltag, som kan vise sig, at være nyttige med hensyn til at mildne autismesymptomerne. Tiltagene kan være baseret på biomedicinske eller undervisningsmæssige fremgangsmåder. Han mener ikke der er nogen konfklikt mellem disse indfaldsvinkler. Snarere tværtimod. De er supplerende. Han har et eksempel, som lyder således: Hvis man bruger en bil som eksempel, så er fjernelsen af gluten og kasein analog med at slippe bremsen. Relevant og intensiv undervisning og træning er at fylde benzin på tanken. Begge handlinger er nødvendige, hvis bilen skal kunne køre.

P.S. slutter af med at sige, at der mangler gedigen forskning indenfor disse væsentlige områder og at den medicinske ortodoksi i det store hele har fundet ideerne uacceptable. Forældre og professionelle uden medicinske kvalifikationer tager initiativ med henblik på, at udvikle og fremme disse ideer og med henblik på at fremme forskning vedrørende effektiviteten af disse fremgangsmåder.

Efter de oplysninger, jeg har kunnet indhente, viser det sig, at al forskning indenfor området er ubetalt og på frivillig basis.

Så på hjemmesiden om dysfasi, har jeg så fundet denne kloge beskrivelse. Her er blandt andet oplysninger om den urintest man nu også kan få foretaget i Danmark.

Der har, i udlandet, de sidste par år været større fokus på kosten i forhold til børn og unge med udviklingsforstyrrelser(Autisme, Aspergersyndrom, Damp, ADHD, OCD og grænsepsykoser).

Overlæge dr.med. K.L.Reichelt fra Rikshospitalet i Oslo, Norge, og andre har forsket i mange år, i at udelukke gluten og kasein fra kosten til børn med ovennævnte forstyrrelser, udfra en teori om at børnene har for højt indhold af urinpeptider (se referenceliste længere nede på siden). Urinpeptider er proteinstoffer, der på grund af kemisk lighed med neurotransmitterne forstyrrer nervesystemets kemiske signaler. Det medfører nedsat psykisk funktionsevne og ændret motorisk funktion mm. Har barnet fået konstateret urinpeptider i urinen, vil han/hun profitere af en diæt, der udelukker gluten og kasein.

Derudover kan der også være tilstande med svampe og bakterier i tarmen, som også vil kræve behandling. Svampene afgiver morfinlignende stoffer, som også er medvirkende til nedsat psykisk funktionsevne som f.eks ved damp og hyperaktivitet. I tillæg er det muligt at finde frem til andre madprodukter, som dit barn ikke tåler at spise i en periode.

Dårlige tarmforhold forhindrer optagelsen af livsnødvendige stoffer. For at sikre at barnets ernæringstilstand bliver så god som muligt i diætperioden, kan det blive nødvendigt at tage blod-,urin- og afførringsprøver undervejs. Det anbefales at følge vejledning fra en behandler, idet f.eks børn med elepsi ikke tåler en brat kostændring. Egen læge skal også konsulteres.

Første skridt er en analyse af dit barns urin. Prøven rekvireres hos Nordic Laboratories og tages hjemme. Prøven retuneres, og inden for 2 måneder foreligger resultatet. Hvert prøvesvar kommenteres personligt af overlæge dr.med. K.L.Reichelt eller dr.med. Gunnar Brøndstad. Nordic Laboratories sender prøvesvaret videre til den ansvarlige behandler.

Efterfølgende diætvejledning foreskrives af Nordic Clinc eller C.E.T. Center for Ernæring og Terapi.

Urinpeptide analysen koster DKK 1.250,- hvis den er bestilt gennem behandler. Analysen koster DKK 1562,50 inkl. moms, hvis den er bestilt uden behandler. Nordic Laboratories kan hjælpe med at formidle kontakt til behandler.

Nordic Laboratories ApS
Nordic Clinic ApS
Frederiksberggade 34, 2.sal
1459 København K
Tlf: 33 93 20 19
e-mail:
info@nordic-labs.com
www.nordicclinic.com

C.E.T. Center for Ernæring og Terapi ApS
Hejrevej 39, 3.
2400 København NV
Tlf: 38 33 10 99
Fax: 38 33 10 88
e-mail:
cet.@cet-dk.com
www.cet-dk.com

NYHED
Der starter et forskningsprojekt i Danmark til foråret, skriver Jyllands-posten den 17.oktober 2004. I samarbejde med Norge og England.

Undersøgelsen kommer til at omfatte 40 børn med diagnose inden for det autistiske spektrum, som gennem en urinprøve har fået konstateret, at de reagerer negativt på kasein og gluten. Gennem en længere periode skal børnene på en kasein- og glutenfri diæt, medes de følges nøje både intellektuelt, socialt og motorisk.

På trods af eksempler på børn, som har fået det meget bedre på en kasein- og glutenfri diæt, hersker der stadig stor skepsis blandt psykiatere og læger i Danmark. Med projektet håber initiativtagerne at kunne levere et videnskabeligt bevis for, at diæt har en påviselig positiv effekt.

Bag initiativet står autismekonsulent Maureen Pilvang, psykolog Demeitrious Haracopos (center for autisme i Danmark), professor Poul Shattock (university of Sunderland England), dr.med.overlæge Karl Reichelt (Rikshospitalet Oslo, Norge), professor Ann-marie Knivsberg (universitetet Stavanger, Norge) og diætrådgiver Jonna Deibjerg (Danmark).

Vi har kendskab til et tvillingepar som er tilmeldt forskningsprojektet. Den ene har diagnosen: infantil autisme, mens den anden har diagnoserne im- og expressiv dysfasi samt opmærksomhedsforstyrrelse. Der var fra dansk side interesse for tvillingeparret, da forskerne jo er opmærksomme pga. de nye forskningsresultater, som viser betydelige overlap mellem autisme og dysfasi. Hvis tvillingerne begge testes negativ, og bliver udtaget til forskningsprojektet, håber vi at kunne følge dem her på disse sider :)

På samme side er der også et afsnit der omhandler den proces mange af os går i gennem, når vi starter med at være nervøse for, om vores barn fejler noget og hele det følelses register der følger derefter.

Forældre og sorg

I løbet af graviditeten har forældrene god tid til at forberede sig på fødslen, og god tid til at gøre sig tanker om det kommende barn. Mange jordemødre og læger har hørt sætningen ”ser han/hun normal ud?” straks barnet er født. Men dysfasi skyldes ofte en hjerneskade, og kan ikke ses på barnet ved fødslen.

I forbindelse med fødslen kan barnet være blevet klemt, eller det kan have fået for lidt ilt, hvilket kan føre til en skade i hjernens sprogcentre. Ofte kommer det først til udtryk når barnet burde begynde at tilegne sig sprog.

Uanset hvornår skaden opdages kommer det som et chok for forældrene og resten af barnets familie, som har opbygget en række forventninger og drømme om barnets fremtid. De har ønsket sig et sund og velskabt barn, og måske ligefrem forestillet sig et perfekt barn. De har mere eller mindre bevidst frygtet at få et skadet barn.

Når skaden opdages, falder mange af disse drømme og forventninger til jorden, og forældrene skal vænne sig til tanken om det skadede barn, som kan føles helt fremmedgjort, og samtidig yde kærlighed til barnet med handicap. Det er som om alle tankerne omkring barnet har været forgæves, for det var ikke det barn de drømte om. Hvis skaden gradvist bliver opdaget, kan tilpasningen til barnets forsinkede udvikling trække ud. Hvis skaden opdages sent, kan forældrene også i højere grad bebrejde sig selv, at de må have gjort noget forkert i opvæksten.

Når handicappet opdages pludseligt, uden forberedelse, føler forældrene sig magtesløse. De kan blive grebet af panik, og ser ingen mulighed for at slippe væk. Tidligere følelser af ikke at slå til bliver nu bekræftede og deres uduelighed bliver synlige for alle i form af barnet. Deres identitet bliver forældre til et barn med handicap. Desuden har forældrene forbudte tanker og følelser om det, det er tabu og bidrager til en dårlig selvfølelse.

Forældrene fratages også de belønninger som de tager for givet, at deres barn giver dem gennem dets opvækst.

Dødfødsel og skade
I begge tilfælde mister de drømmebarnet og længes efter det. Når det normale barn fødes dødt, kan forældrene beholde drømmebilledet og sørge over det. Når barnet er skadet er barnet hele tiden til stede og påvirker forældrene, og kræver kærlighed og opmærksomhed. Det kræver tid og støtte at bearbejde følelserne af at være mislykket. Fortsætter denne følelse, risikerer man, at forældrene afviser barnet følelsesmæssigt, fx ved at overbeskytte eller overøser det med overfladisk opmærksomhed. Omvendt kan de også blive passive overfor alt hvad der har med barnet at gøre, og forsømmer det.

Det er ikke usædvanligt, at forældrene ønsker at barnet var dødt. Det er vigtigt at få sat ord på, så de ikke forbliver hemmelige og uudholdelige.

Sorgens stadier
Første fase er fuld af længsel efter drømmebarnet, og protesterer mod at det tages fra dem. De kan måske ikke tro at det er rigtigt, og håber på at diagnosen er forkert. Når omgivelserne forsøger at få dem til at acceptere virkeligheden, bliver de vrede. Irritationen vendes mod omgivelserne, og de forsøger at finde ud af hvis skyld det er, at de fik et barn med handicap, og forsøge at finde ud af hvorfor det skulle ske – og så netop for dem.

Næste fase i en sund sorgproces er, at forældrene langsomt holder op med at tænke på drømmebarnet, og forsøge at få det tilbage. Gradvist bearbejdes sorgen, og de kan se virkeligheden i øjnene. Men det er en hård proces, og de ved ikke hvad deres nye rolle som forældre til et barn med handicap indebærer. De må i fællesskab opbygge en ny forestilling om fremtiden hvor det virkelige barn indgår, men indtil det sker, lever de i kaos og føler rastløshed, apati, angst og depression.
Forsvarsmekanismer er et sundt og naturligt forsvar som gør, at virkeligheden kan tages ind i det tempo man magter. Men hvis det bruges for meget, eller bruges til at fordreje virkeligheden, at det er usundt. Forældrene vipper mellem at indse virkeligheden og at fornægte den. Grunden til at forældrene reagerer kraftigt på en diagnose er alle de forestillinger og fantasier de forbinder med handicappet, fremfor den virkelighed de og barnet befinder sig i.

Fordi forældrene fornægter fx en diagnose, er det nødvendigt at tale med forældrene om dette flere gange, da forsvarsmekanismer ellers kan skubbe informationerne helt væk fra deres bevidsthed. Sker dette ikke risikerer man, at forældrene i deres kamp for at bevise at barnet ikke er skadet, presser barnet mere så det vil klare sig bedre end jævnaldrene børn. Måske fornægtes den vrede forældrene føler mod barnet, og denne kan projiceres over på barnet eller på andre. Vreden kan vise sig som andre følelser, som bitterhed, anklager eller som urimelige krav.

Mangel på forståelse fra omgivelserne kan få forældrene til at isolere sig. Følelsen af vrede eskalerer, og af frygt for ikke at kunne kontrollere vreden, overfor forældre til normaltfungerende børn, vælger forældrene at begrænse kontakten til omgivelserne. Det samme gør sig gældende når folk udviser medlidenhed, og undgår at tale om barnet. Der kan blive et øget pres i familien, hvis de ikke taler om deres tanker, også søskende til barnet har brug for at tale ud og få luft. Det kan føles nemmere at fortie sine tanker for at beskytte andre mod at forholde sig til sorgen.

Forældrene bør selv, eller må indimellem have hjælp til at søskende til barnet med handicap får åbnet sig op ift. omgivelserne. Disse børn har også behov for at kunne tale med andre om sorgen, og skal ikke skjule hverken sin søster eller bror med handicap eller sine følelser omkring denne for lærere, kammerater m.fl. Mange steder findes der søskendegrupper hvor disse børn kan få talt ud om det der trykker dem. Ofte glemmes søskende, fokus ligger på barnet med handicap.

Omverdenen
Sorgen lettes hvis familien møder en indstilling i omverdenen som indser og accepterer behovet for sorgen. Mennesker som tør tilbringe tid sammen med den sørgende, som står til rådighed uden at være påtrængende, og som ikke er bange for de handlinger den sørgende foretager sig, er vigtige for den sørgende. En god ven eller noget familie kan træde til, såfremt denne har en vis afstand til problemet. Indimellem kan der være behov for professionel hjælp. Den største hjælp man kan give forældre i akut sorg er at blive hos dem, og dele deres sorg.

Hvert menneske sørger på sin egen måde. Nogle græder, andre bliver vrede eller lukker sig inde i sig selv. Det vigtigste er at følelserne bevidstgøres.

Den som sørger, må have hjælp til at turde møde sin sorg, og i første omgang til at græde. Men mange prøver at være tapre, eller at være som de plejer. Men hvis ikke sorgen kommer ud, kan den gøre skade.

Anden og sidste del af sorgarbejdet består i, at forældrene som har givet udtryk for deres følelser og bearbejdet dem, og skal nu opbygge en ny drøm om fremtiden hvori det skadede barn indgår. Følelserne og forhåbningerne som de har gjort sig fri af ift. drømmebarnet skal nu rettes mod det virkelige barn, hvis fremtid de skal planlægge med en realistisk opfattelse af dets evner og muligheder. Fasen afsluttes aldrig helt, for de vil altid have erfaringen med sig, uden at den er ødelæggende.

Sorgen er uafsluttelig på den måde, at ved milepæle i barnets liv, skift mellem børnehave og skole, eller skole og døgninstitution, vil sorgen igen dukke op og tage tid at arbejde sig igennem. En mor vi har talt med fortæller, at disse situationer gør det klart, at barnet ikke er som dets jævnaldrende kammerater. Ved besøg hos familier i omgangskredsen ser man deres børn, og tænker, at sådan bliver ens eget barn aldrig.

Der kan læses mere om emnet i Gurli Fyhr’s bøger: ”Den Forbudte Sorg” og ”Sorgens Rum”.